全省首个济南开出罕见病SMA医保处方,
山东商报·速豹新闻网记者荀杨通讯员王昆3月1日，新版国家医保目录正式实施，医院开出了全省首张治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——利司扑兰的医保处方。3月1日上午，山东商报·速豹新闻网记者从医院了解到，康复科主任黄艳为一名小患者乐乐（化名）开出了山东首张利司扑兰的医保处方，此药用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症，在纳入医保之前为多元一瓶，现在纳入医保以后为多元一瓶。“利司扑兰口服溶液用散进入医保目录了。”当乐乐的父母听到这个消息时，感到无比的振奋和开心。“就像有人在为孩子飞快流逝的生命按下了减速键。”这让更多的SMA患者家庭看到了治疗的曙光。据黄艳介绍，脊髓性肌萎缩症简称SMA，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存活新生儿的万分之一，每年国内新增约例患者，随着病情的发展可能会造成多系统多器官功能的损害。主要的临床特点还是以肌无力和肌萎缩为主要特征，可以分成0、Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ这五种类型，0型的孩子在出生时就过早夭折，Ⅰ型是最重的类型，如果没有经过治疗的话，绝大多数Ⅰ型的孩子是活不过两岁的。利司扑兰作为治疗SMA的药物，具有口服治疗的优势，这更容易让孩子接受，同时也为现有的临床治疗方案提供了重要补充，然而曾经高昂的价格让很多家庭无力承担，我们国家一直在为延长罕见病患者的生命而努力。从最初的“天价药”到现在老百姓能够接受得了，而且纳入医保，体现的是国家对每一个“小群体”的不放弃。黄艳介绍：“利司扑兰是在今年年初的时候，经过国谈，被纳入医保目录里面，并且于3月1日正式实施，也就是说，我们的病人可以在门诊，不需要住院，开具药物以后，就可以进行医保报销，真正缓解了家长很大的经济方面的负担。”据悉，新版国家医保药品目录于年3月1日正式实施。根据国家医保局公布的名单,包括利司扑兰在内，共有7种罕见病用药新增进入目录,涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。而此前已有45种罕见病用药被纳入医保目录,覆盖26种罕见病。这些药品价格降幅基本上在40%-80%，个别药品的价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算，目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中,有46个药物年治疗费用降到15万元以下,叠加医保报销和其他救助政策,罕见病家庭负担明显降低。山东商报·速豹新闻网编辑刘庆英
