女儿长大了，病痛却更大了
一场突如其来的感冒，让一个天真烂漫、活泼可爱的小女孩的心从此充满了恐惧和阴暗。
羊年春节假期结束后的第一个星期一，一个母亲带着她的女儿再次找到我们求助。母亲的表情已经再不像最初求医时那样慌张无措，显得很默然平静，而女儿见到医生却早已抑制不住心中的委屈，眼泪如泉水般涌出。这是一个诊断为“视神经脊髓炎”病人，虽然还正处妙龄，但已经与病魔相伴10余个年头了。一次次的复发，反复的视力下降，甚至失明让她无法再继续学业，小学未毕业便辍学了，以后的生活便是不断的多方求医和闲暇时不能自控的胡思乱想。
小女孩几乎尝试过目前中国能治疗“视神经脊髓炎”的所有方法。从最初的皮质类固醇激素，到免疫球蛋白，到生物制剂，到免疫抑制剂。但每种方法都难以达到预期。年龄小时，母亲还能为她的治疗决策做主，然而随着年龄一天天的长大，小女孩开始尝试自做主张，当然她的决定更多的是来自于之前应用激素好转的体验，同时很大程度上受控于对复发的恐惧。也许我们真的不能体验到这样小的孩子真正的感受，但确实看到了她对激素使用的内心煎熬，这无异于一个“瘾君子”对毒品的感受。这不禁让我们思考“医疗到底是不是救治？”
几分钟以后，小女孩强忍着哭泣开始诉说这一次复发的感觉。“与以往复发前的感觉差不多，先是觉得眼睛痛，接着就很担心再发，不知如何是好，第二天就感觉看东西模糊了，然后再也忍不住了就自己加上2片激素，可是还觉得不好，而且感觉手脚麻木的症状，觉得肯定是又复发了。医生，到底后面该怎么办呢？还有没有新药能治我的病的？”所有的描述都显得非常专业，显然她对这个疾病的了解已经非常清晰了，而且她的语气显露出的不仅仅是对医生帮助的期待，而且充满失望和无奈。经过详细的体格检查，除了她描述的不适，却没有查到明确的疾病加重的体征，只好建议她暂时观察，安慰她不要过度紧张。旁边的母亲开始搭腔了，“小姑娘小的时候还听话，现在大了，自己有想法了，就越来越不听话了，医院不来，自己吃激素，没事在家除了哭就是闹，旁边邻居装修声音响一响，她也会情绪激动烦躁，我真的没办法了，医生该怎么办呢？”除了说几声“小姑娘的症状还不是很重，慢慢来，慢慢来等等”安慰的话之外，就再没有更Powerful的言辞了，医生其实也很无奈。
对一个病人的心理支撑有时胜过药品治疗本身，特别是像这个小姑娘一样身处在儿童和青少年时期病人。这不仅仅是对疾病本身，而且对病人的整个人生乃至家庭都至关重要。想想我们在这方面的欠缺太多了。一个好的医疗不仅仅是要拿起武器去对抗和祛除病魔，还要教会病人以及家属如何度过带着疾病的生活，重新设置生活的目标和希望。
看着母亲搀着女儿离开时蹒跚的背影，心里不禁有一些酸楚，面对病痛的折磨让孩子们如何承受。
注：视神经脊髓炎是一种主要影响青壮年的中枢神经系统免疫性疾病，疾病累及视神经会造成视力下降甚至失明，累及到脊髓会造成麻木、疼痛、瘫痪以及大小便障碍等症状。迄今为止，该病还不能治愈，很多病人会有反反复复的发作，终生受病魔的困扰。近年来儿童期发生的视神经脊髓炎也并不少见，往往有感冒、免疫失衡的诱发因素，症状相对成人往往更重。
北京治疗白癜风的最好的医院儿童白癜风饮食
