官方网站:http://lam chin
中国庞贝病友会:由庞贝病患者及其家人自发成立的公益性、非营利组织,目的是促进社会和公众对庞贝病群体的尊重与关注,促进医疗机构对庞贝病的医学研究和治疗药物研发,同时为庞贝病患者家庭提供平等互爱的交流平台等
“冰桶挑战”传到中国后,根据q q群“中华渐冻人之家”传来的消息,实际上目前并未让a l s患者得到实质性的帮助而在微博上为a ls病人募集捐助的瓷娃娃罕见病关爱中心,其关注焦点并非a l s,同时也未承诺捐款会全部用于救助a l s患者
“冰桶挑战”传到中国后,根据q q群“中华渐冻人之家”传来的消息,实际上目前并未让a l s患者得到实质性的帮助而在微博上为a ls病人募集捐助的瓷娃娃罕见病关视神经脊髓炎ppt爱中心,其关注焦点并非a l s,同时也未承诺捐款会全部用于救助a l s患者实际上,国内首个渐冻人公益基金为中国宋庆龄基金会设立的“王甲渐冻人关爱基金”另外,中国红十字基金会旗下中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动提供免费救助咨询目前除了渐冻病外,关注中国其他罕见病的呼声渐多,于2013年6月成立的罕见病发展中心正是一家关注整个罕见病领域工作的机构其建立的中国罕见病网(w w w .hanjianbing .org)则是中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站,目前该网站的医疗地图上已能搜索到部分罕见病的医疗资源
甲基丙二酸血症罕见病爱心之家中心:一个以甲基丙二酸血症患儿和家庭为主体的集体,是视神经脊髓炎能恢复吗一个自助、自救性社会组织,为患儿及家长建立一个关爱的组织、一个交流的平台、一个温馨的家庭,家庭成员之间互相帮助、互相鼓励、互相交流预防及治疗经验,积极给予新确诊患儿治疗提供力所能及的物资及精神支持联系q q:,官方博客:h ttp://blog .sina .com.cn/chinesemma.
本文来源:南方都市报
北京瓷娃娃罕见病关爱中心:一家致力于为成骨不全症等罕见病患群体提供支持的病友组织,收集了全国治疗成骨不全症比较权威的医疗机构和医生资源,并翻译了美国和意大利的关于成骨不全症治疗方法的医学指南官方网站:h ttp://w w w .chinadolls.org .cn/,成骨不全症患什么是视神经脊髓炎者q q群:
多发性硬化视神经脊髓炎病友:2014年3月于北京正式成立,官方网站:/langerhans)上可以找到病友互助交流的信息
(原标题:罕见病患者可以向谁求助?)
其他罕见病关爱组织
北京医学会罕见病分会:在罕见病防治领域中,北京市拥有实力雄厚的医院和科研院所,有一支经验丰富的医学专家队伍,近年来为罕见病的发病机理、临床诊断、药品研发推广做了大量工作,并积极参与了有关罕见病的学术论坛、健康教育和慈善活动,因而于2012年12月24日成立了北京医学会罕见病分会官方网站:h ttp://w w w .bjhjb.org .cn/,站长信箱bjhjbw .
中华融化渐冻人联合会:前身是a ls关爱民间组织,在中华病友联盟、中国关视神经脊髓炎如何治疗心下一代工作委员会的扶持下于2011年12月16日正式组建官方网址:h ttp://site .henizaiyiqi.com /als,联系q q:官方网址:http://site.henizaiyiqi.com /pom pe,官方邮箱:,联系qq:
l a m 中国关爱协会:创办于20 0 6年,由河南病友王晓莉和徐凯峰医师(徐凯峰的博客http://blog .sina.com.cn/xukf201)共同发起,希望为la m患者提供诊治信息和交流平台官方网站:http://lam china.org中国la m关爱协会病友博客(h ttp://b log .sin a .com.cn /chinalam )则常有病友互动信息视神经脊髓炎症状
垂体瘤g h病友会:由肢端肥大症、巨人症患者及其家属自发成立的公益性、非营利病友互助组织,认证微博:h ttp://w eibo.com /u/,病友群q q群号:
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