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突破自己,联结伙伴,再出发第四届I

突破自己,联结伙伴,再出发!

——第四届ICAN协力营圆满落幕

年,瓷娃娃罕见病关爱中心的品牌项目ICAN协力营,走入了第四个年头。年7月,19位营员从全国各地汇聚一起,来自成骨不全症、多骨型骨纤维异样增殖症、结节性硬化症、白化症、重症肌无力、克氏综合症、生长激素不全症、肝豆状核变性、血友病、先天性脊柱侧弯、白塞氏症、视神经脊髓炎、ALS等疾病社群,开始了半年共同学习和陪伴的旅程。

为期7天的夏季营中,大家开始互相认识和了解,学习公民社会和残障议题,深入了解社群发展和问题分析,学习公益行动方法和经验,并通过共生舞蹈尝试突破身体和思维的界限。夏季营结束后,营员们依然分成3个小组开始独立策划、组织、开展公益行动。

相比于往年,今年特别增加了“秋季营”。11月,营员们相聚在一起,在短短的3天里,纪录片《一首摇滚上月球》主人公之一潘爸分享了台湾罕见病社群行动的发展;徐宇馨老师通过萨提亚课程给大家开展个人和家庭成长的工作坊,许多伙伴在这个过程中,对自己有了更深的了解和反思;大家学习了团队组织相关知识,并对各个小组的小组行动进行反思和跟进。

年12月30日—年1月4日,第四届ICAN协力营最后一期集体培训——冬季营,如期在北京举行。第一天,营员们就进行了颇有挑战的感召行动。

来自广州恭明社会组织发展中心的曲栋老师,首先和大家分享了我们每一个人都与生俱来的感召力,而大家今天聚在一起也是感召的力量。于是,曲栋老师给营员们布置了一项任务:走出这个房间,去到任何有人的地方,对一个正在进行中的公益项目投票选举活动进行感召,让更多的人了解这个公益项目并且支持他们。仅6个小时,19位营员,就动员了近人参与投票并了解这个公益项目!下午4点,大家回来坐在一起分享经历,虽然遇到很多困难,一天下来也很辛苦,但各位伙伴很开心通过自己的努力,能影响到如此多的生命!

第二天的主题是“生命的意义”。曲栋老师首先让大家欣赏了音乐,说出当下的感觉。然后去用心体会不同的生命境界:两人一组面对面坐下,感受别人,膝盖对膝盖,脚着地,双眼对视,彼此体会感受他人的存在。最后分享各自的情绪感受,做情绪体验的感受练习。一天下来,营员们都分享了自己的体验,受益良多。

第二天正值年最后一天,为了迎接新的一年,也是协力营四年来的传统——一场无比欢乐的跨年晚会!为了这次大Party,营员们早早就自发准备了诗歌朗诵、小品、歌曲、游戏等节目,利用课前饭后的空隙排练着。来自第二、三届协力营的部分师兄师姐,也来一同跨年,欢歌笑语持续了两个多小时,晚会才意犹未尽地结束。

第三天,每个小组都进行了小组行动成果的分享。“Move”小组致力于推动和协助解决罕见病患者的婚恋问题。“罕见之爱”响应众罕见病病友强烈的心声,为大家提供一个交流的平台,使罕见病病友们及其公众更多地了解到罕见病群体的婚恋问题,分享“罕之恋”故事和文章。

“ICAN”小组的心灵之声艺术展,是专门针对罕见病患者及残障人士展开的一次艺术展,通过收集病友的艺术作品,以及展示和讲述作品背后的故事,使病友走出封闭的自我,找到自信,呼吁更多的人







































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