女孩7岁患脊髓炎险失明,医生老药新
“贺叔叔对我很好,他想尽办法救我,而且每次都在我最难受的时候安慰我,给我很大的力量……”这是今年已经12岁的小宋佳(化名)见到记者时说的第一句话,而她口中的“贺叔叔”不是别人,是她的主治医师医院神经内科副主任医师贺电。原来,在小宋佳7岁的那年,不幸诊断出患有“视神经脊髓炎”险些失明,在过去这5年,她一直在贺电副主任的帮助下进行“创新治疗”,恢复得很好。
女孩7岁患罕见“视神经脊髓炎”
2年复发3次,险些失明
说起女儿的情况,今年45岁的彭大姐心里非常感慨。回忆最初发现小宋佳身体有问题,还是在她才4岁半的时候,“有一天她外婆的针掉在地上叫她捡起来,谁知道她不像普通人一样看着找,而是伸着手在地上摸着找,说看不清。”
彭大姐说,她当时就意识到孩子是不是眼睛有问题,第二天医院检查视力。当时就发现孩子视力很差,右眼已经看不见,而左眼也才0.1的视力。最奇怪的是,眼科医生却明确的告诉她,小宋佳不是视力的问题,而是其他病情导致的。为了给孩子治疗,彭大姐带着小宋佳先后辗转了北京、医院治疗,孩子的视力恢复到了左眼0.6,右眼0.1。
因为孩子的基本视力有些恢复,彭大姐以为孩子的病好了就没有再管,谁知道在小宋佳7岁那年,噩梦再次来袭。“她当时突然就走路一瘸一拐,像‘鸭子’走路一样,而且还呕吐。”彭大姐说,她意识到情况不对之后,最后来到了医院,当时床管的医生正是贺电副主任。
“治疗的开始,孩子还会发病,前2年就发病3次,每次的症状都不一样,后来贺电副主任给我推荐了一种新的疗法,我和孩子相信他所以尝试了。”彭大姐说,出乎她的意料,效果很好,最近两年小宋佳都没有再复发。
常规治疗无效
医生“老药新治”获家属点赞
“我当时见到她们母女俩的时候,孩子的情况不乐观,经过检查证实是视神经脊髓炎。视神经脊髓炎是一种免疫介导的主要累及视神经和脊髓的慢性炎性疾病,好发于中青年人,复发率高,危害严重,在这么小的孩子身上发病属于罕见。”贺电副主任告诉记者,考虑到孩子年纪很小,他采取常规的治疗方法希望能帮助控制病情。但是,很快小宋佳再次复发,这一次不仅持续呕吐不断,而且还“斗鸡眼”,显然,常规治疗对小宋佳来说,“性价比”不高。
贺电副主任告诉记者:“孩子还小,常规的免疫抑制剂治疗很可能会影响她的生长发育,而且疗效也无法预估。”于是,他告诉彭大姐,有一个“新疗法”,就看彭大姐愿不愿意尝试,因为针对儿童患者这种疗法国内是一片空白,国外也仅有数例儿童病例报道。
“我并不是拿小宋佳的病情开玩笑,因为根据我的医学知识和国外文献报道,我知道这种新疗法很有效,而且副作用少,只是这种药价格昂贵,而且在给药剂量、监测指标、给药时机和疗程方面可参考的数据不多,所以也存在一定的未知因素。”贺电副主任说,小宋佳还这么小,常规治疗对她来说获益不大,他大胆的提出了这个治疗的建议,只是尽医生的责任,告知病人可能的治疗手段以及后果,并且是希望能帮助到她。
让人欣慰的是,彭大姐母女表示愿意接受治疗。随后的几年时间内,小宋佳一直在贺电副主任的帮助下使用一种早已存在的抗癌药物治疗她的疾病,小宋佳的复发越来越少,甚至近两年都没有再复发,病情非常稳定。
就这样,贺电副主任成了小宋佳口中的“贺叔叔”,小宋佳也不再惧怕疾病,因为她知道“贺叔叔”会帮助她。而面对家属的感谢和信任,贺电副主任也表示感谢,他说:“我也很感谢小宋佳,如果不是她的信任,治疗也不会这么顺利,这么成功。”贺电副主任感慨的告诉记者,通过小宋佳的事,他发现有的时候治疗的方法不是没有,而是医患之间有没有信任,他说:“很多时候,其实是患者自己救了自己。”
指导医生:
贺电,医学硕士,博士在读,副主任医师,硕士研究生导师;医院神经内科副主任;年毕业于四川大学华西临床医学院/医院,获临床医学硕士学位;年赴墨尔本大学参加ACTION 中澳临床神经科医师培训班;年攻读苏州大学临床医学博士学位;主要研究方向为神经免疫性疾病、认知障碍与痴呆;擅长多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病和阿尔茨海默病的诊治。
-TheEnd-
文/罗欢图由受访者提供
?本周刊由贵州都市报独家打造,欢迎转发敬请注明出处