重磅四城联动,专家云集,首届NMOSD患
有这样一群罕见病病友,经治疗后,疾病不复发,他们的生活可能与常人并没有什么不同;一旦疾病复发,却可能失去视力、行动能力甚至是生命。
这种病发病率约为1~5/,非白种人尤其是亚洲人群更为易感,它就是视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,位列国家《第一批罕见病目录》中。许多NMOSD病友,长期生活在孤独、不被理解的困境中。为了让全社会了解NMOSD、
有这样一群罕见病病友,经治疗后,疾病不复发,他们的生活可能与常人并没有什么不同;一旦疾病复发,却可能失去视力、行动能力甚至是生命。
这种病发病率约为1~5/,非白种人尤其是亚洲人群更为易感,它就是视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,位列国家《第一批罕见病目录》中。许多NMOSD病友,长期生活在孤独、不被理解的困境中。为了让全社会了解NMOSD、