罕见病日罕见病患者，路在何方
今年的2月28日是一年一度的国际罕见病日，国际罕见病日的主题和口号是“LivingwithaRareDisease-Day-by-day，hand-in-hand”，向罕见病患者、家庭和看护人致敬的同时，也号召家庭、疾病组织和社区团结一致，共同对抗罕见病。
年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日（RareDiseaseDay）。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二界国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 大多数的罕见病病因复杂，再加上治疗条件有限，这就意味着家庭成员的团结、支持和照顾对罕见病患者至关重要。一些疾病组织也在为这些患者提供信息、经验、资源等支持。
罕见病不“罕见”
根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变即为罕见病。目前全球还有~种罕见病，常见的罕见病包括肌萎缩侧索硬化症、马凡综合征、成骨不全症、血友病、白化病、法布瑞症、淋巴管平滑肌瘤病等。 在我国，罕见病的群体数量并不少，复旦大学出生缺陷研究中心马瑞教授等人在年按照患病率为五十万分之一，推算我国罕见病患者有万人。 虽然我国对于罕见病的研究起步较晚，但是也形成了一些关爱罕见病的社会公益组织，包括瓷娃娃罕见病关爱中心、罕见病发展中心（ChineseOrganizationforRareDisorders，CORD）、多发性硬化视神经脊髓炎病友会等。CORD是国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作，来推动中国罕见病事业的发展。日前，由CORD主持创作的国际罕见病日（中国）主题海报隆重推出。
海报上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳，在月光下，沿着小径，一步一步向前爬。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，样子很美，但濒临灭绝，现在都很罕见了。主办方为它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。 罕罕背上的壳，以及它所面临的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。
孤儿药不再“孤单”
“孤儿药”是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于市场需求少、研发成本高，以前很少有制药企业青海治疗白癜风医院常见的白癜风发病原因
