罕见病行动力工作坊暨罕见病社会融入研讨
为期三天的“罕见病行动力工作坊暨罕见病社会融入研讨会”已经圆满落幕。在此期间，工作坊的所有成员经历了什么，收获了什么，下面就请跟着笔者的镜头一一回顾吧！
10月31日上午九点，会议正式开始。首先由瓷娃娃罕见病关怀协会会长王奕鸥女士主持破冰环节。播放歌曲《存在》，整个会场静静聆听，各有所思所想，思考着自己是怎样的“存在”。
接下来，要求大家用十分钟画一幅画代表自己。然后各自拿着画一一介绍自己和自己的画。有的伙伴画的是飞机，想带病友一起飞翔；有的伙伴画的是轮椅，希望有一天带着轮椅一起飞跃障碍；有的伙伴画的是太阳，希望自己能向太阳一样给大家带来希望……作为各类罕见病患者和家属，笔者感受到的是大家的坚持、不容易和坚强。各位亲爱的伙伴，我们继续加油！
接下来王会长带领大家讨论“行动”这一话题，引入此次工作坊的主题。大家针对“保障患者用药的权利”、“上学的权力”等话题展开讨论，并分享自己的经历和体会。其中一位血友病孩子的母亲分享了自己为孩子争取医保的经历——“一个走投无路的母亲”，长篇书信投至市长信箱，最终博得市长的“芳心”！令人欢欣鼓舞！然后每个伙伴写下了自己对这三天的期许。第一天上午的活动就此结束。
十二点啦，进入午餐时间。
下午两点，“罕见病社会融入研讨会”正式开始。我们非常荣幸的邀请到关禄（月亮孩子之家总干事）、王奕鸥（瓷娃娃罕见病关怀协会会长）、丁岩林（社会学博士）、冯国栋（医学博士）、薛艳（心智家长互助会创始人）、肖磊（月亮孩子之家理事）、贾晨（华商报吉记者）、何沛（罕见病患者创业者）等嘉宾出席研讨会。首先，由此次工作坊的主办方关禄先生为大家做项目介绍。寻找愿意为罕见病社群做事的人，学会做事方法，涉设计行动计划并付诸行动。接下来进行主题报告。第一位进行报告的是肖磊先生，他的主题是“当我们谈论罕见病时，我们在谈些什么？”提出三个问题：罕见病仅仅是医学问题吗？罕见病仅仅是少数人的事吗？我们能做做些什么？整个报告围绕这三个问题展开，通过一份详细的调查报告阐述这三个问题。最后得出结论：罕见病不仅仅是医学问题；也不仅仅是少数人的问题；我们能做的有很多。最后进入研讨会最精彩的环节，各位嘉宾就自己所在领域发表观点，相互探讨。（鉴于讨论的精彩程度，笔者认为直接上会议记录更好。仅呈现最精彩部分。）
关禄：绝大多数是患者和家属，希望能够改变自己群体的状况，很多问题的原因归根结底是发病率低，社会认知度低。自己如何去做？1.社会宣导，从这个方面入手，与志愿者、媒体合作；2.政策推动，希望从上而下，如两会提案；3.患者权益维护，某种程度上属于弱势群体，没有官方定义，没有法律规范。
王奕鸥：从自己和瓷娃娃角度，社群本身在解决问题过程中起的作用远远大于其他相关方。是自己经历过的，面临的问题，去呼吁外界，要自己先站出来，是自己想要解决自己的问题，想要活下去的迫切。只要用心去做，就能够感召其他人和自己一起做。相信自己能够感召他们，愿意开放自己，与各类专家共同讨论，使罕见病成为全社会共同努力解决的问题。过程中会遇到很多困难和障碍，病友不够，资金不够，管理能力不够，每个阶段会出现各种各样的问题。为什么长期做这件事，要回到最初的原点。每个人都有自己的角度看罕见病，作为社群来讲就是团结一切可以团结的力量，解决社群的问题。
何沛：每个阶段面临的问题不同。12年做瓷娃娃志愿者，公众不了解罕见病，现在认知度逐渐提高，为何来做这件事，如何保持做这件事的状态，如何让自己在工作状态下良性地推动，“咨询师有多远才能带你的咨客走多远”，最重要的是回归本身，人是最为重要的，在一个事情上的坚持度。政策推动，推不动的时候就撬动，需要给自己走多远的定位。
薛燕：自己的孩子二十多心智障碍，要自己救自己，自己建立学校，给政府写议案。自己痛的时候要告诉别人你哪里疼，这样别人才能帮你。把自己的难处发出声音来。
丁岩林：维权性质更多，为特殊群体应该有特殊的法律保障，目前只有残疾人保障法。问题非常突出，政府才会纳入考虑，小规模问题不会处理，自己本身是做环境保护法的，问题很严重了才重视，所以我们自己要把事情做大，自己发出声音来。很多法律落不到实处，最好合法化维权，目前管控很严格，维稳态势下，正常诉求可能被抓。两会议案太多，需要自己做大，名人效应有帮助。涉及到各类法律问题，可以用各类法律维权。
冯国栋：渐冻人关爱互助协会。冻而不僵，有所作为。残损、残疾、残障，如何融入社会。医疗能做到的很少。很少在治疗，很多在安慰。（作为医生为何要做？）医生对罕见病的看法，谁会诊断疑难杂症？NO.1，谁专门治疗疑难杂症？没饭吃。Q1：罕见病首先是个医学问题，能从医学上解决的病不需要讨论社会融入的问题，不需要成立协会。要将非医学事件分出来，医学能帮助的，要和医疗机构做紧密联系。Q2：助人自助，张红在网络上帮助他人。筹款不是第一目的，政策推动不是第一目的，再造流程。第一，团结。团结才有力量，社群人数很少，为自己哭喊的同时也要为整个社群哭喊发声才能分得资源。第二，合作。和医疗机构合作，少罕见病多遗传病，研究机构根治白癜风用什么方法北京怎么治疗白癜风
