周末放送日剧我存在的时间看肌

对于肌萎缩侧索硬化（ALS），我们已经不再陌生了，毕竟从霍金到冰桶挑战，已经让这个罕见的神经系统疾病走进了大众的视线。那个在轮椅上通过音频发声的形象，成为了很多人对ALS的最大认知。然而，面对疾病，我们可以直视他残忍的结果，却总是不相信它在点滴中肆虐的样子。也正是怀着这样的心情，我观看了日剧《我存在的时间》。

本片讲述了大学生泽田拓人在二十出头的年纪里，罹患肌萎缩侧索硬化症的故事。片中的托人，工作面试屡次失败，与家人父母关系紧张，和医大在读的弟弟相比竟一无是处。在这种情况下，他结识了同病相怜的女大学生本乡惠，在相处过程中两人萌生了爱情，在相互鼓励下，拓人终于找到工作，开始收获幸福。

然而，厄运却悄然而至。拓人在这时被告知自己患上了一种运动神经元病—肌萎缩侧索硬化症（ALS）。拓人经历了否认--愤怒--悲伤--祈求的阶段，终于在惠给予他的爱里直面了人生，在疾病中收获了幸福。

也许，这是一个老套的励志故事，但这碗日式鸡汤里也蕴含了一个ALS病人从健康到患病的整个过程，这些疾病的蛛丝马迹都藏在他生活的点滴里。

ALS是最常见的运动神经元疾病之一。肌萎缩侧索硬化症由中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致。由于上、下运动神经元退化和死亡，肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力，其中便包括呼吸与进食。这种疾病并不一定会如阿兹海默病般影响病人的高级神经活动。相反，晚期疾病病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。

在ALS的时间里到底发生了什么？

“运动的时候总是腿抽筋”

拓人最开始的表现是左脚经常抽筋，而他并没有留意。

“手好像不听使唤”

随后是左手有了违和感，这时的他并没有意识到自己的病情有多么严重。直到他无法顺利抓住东西，拧不开瓶盖，抬不起手臂，搬不动家具。

“身体好像在抖，肉一跳一跳的”

与无力几乎同时出现的，还有无意中的手抖和不知怎样就会出现的肉跳。

“无缘无故的瘦了”

奇怪的是，拓人在洗澡时发现自己瘦了，特别是不听使唤的那侧手臂，肌肉像是慢慢变少了。

就这样，点滴间，疾病从手臂蔓延到腿部，从一侧到达了另一侧。拓人正式的被诊断为肌萎缩侧索硬化症。

拓人的人生的最后几年，因疾病发展，逐渐失去了生活的能力。惠，昔日恋人现在的妻子，陪伴着他，支持着他。同时，也为他准备了辅助器械，提高拓人的生活质量。

轮椅