脱髓鞘疾病保持医治的几个问题
1.什么是保持医治？保持医治最早源于医治结核病的临床经验，后在肿瘤学、器官移植、风湿病学等得到运用扩大。保持医治指的是在患者接受强化医治后病情处于完全减缓、部份减缓或疾病稳定的状态下，为预防疾病复发而采取的医治措施。保持医治既可以保存强化医治时的药物，也可更换另一种药物。一种抑或两种药物联合使用，根据医生的临床经验及患者的具体身体条件（医治效果、不良反应、费用）而定。2.为何要采取保持医治模式？脱髓鞘疾病属产生在中枢神经系统内的自身免疫性疾病，具有其他自身免疫性疾病的共同特点，慢性，病情波动，难以治愈，停止医治后疾病容易复发进展。反复发作的终究结果，致使患者严重残疾，乃至危及生命。所以，保持医治的目的是控制疾病波动，预防复发，改良生活质量。在肿瘤、器官移植、风湿病学等领域，保持医治常见，且被公认，高血压、糖尿病等保持医治无异议。但在神经系统免疫性疾病如多发性硬化和视神经脊髓炎的临床实践中，保持医治运用较少，尤其是皮质激素的使用，更被国外指南限定在最多3周内。在临床工作中常常遇到患者，复发时激素冲击医治，短时间口服激素医治，减缓后停药。再复发，再用药。病发不足两年，身体已留下严重残疾，如双下肢乃至四肢截瘫，大小便不能控制，单眼或双眼失明。即使再积极医治，乃至不能恢复生活自理的基本状态。经验和教训提示我们，患者不能失去病发早期的最好医治时间窗，允许一次复发，避免二次复发，杜绝三次复发。为此，应采取保持医治模式。3.什么样的药物合适保持医治？目前，美国食品药品管理局批准用于多发性硬化的药物共有3种8个。干扰素4个，单克隆抗体1个，化学药物1个，人工合成的2个。国内唯一两个干扰素和一个化学药物。国外临床试验资料提示，长时间使用干扰素类药物、抗体药物可以部份减少年复发率、改良或稳定残疾状态。但停止使用后，仍有复发。最大问题是长时间使用所需要的费用，很多家庭难以支持。免疫抑制剂米托蒽醌可用于多发性硬化的医治，但累计剂量不能超过mg/人，用药时间多在两年。其他免疫抑制剂可见研究报告，没被大家公认。另外，干扰素未必适用于视神经脊髓炎的医治。经过近30年的临床积累，我们认为不管多发性硬化，还是视神经脊髓炎低剂量激素和其他免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等均已临床运用半个世纪，不良反应为大家所熟知，应作为临床首选的一线药物。4.如何选择适合的保持医治药物？理想的保持医治药物应该是单药、敏感有效、无或轻微不良反应、费用低、长时间使用方便。具体到脱髓鞘疾病患者，激素对绝大多数患者敏感有效，费用较低，长时间使用虽然存在多种不良反应。但不良反应的产生与患者的体魄有关。我们遇到一名患者服用激素长达30年，并没产生明显的继发性骨损伤，也没有糖尿病和高血压。在经治的近80例患者中，唯一4例（5%）产生骨质改变。激素不敏感的患者，“物美价廉”的甲氨蝶呤、硫唑嘌呤也是备选药物，联合用药则更好。麦考酚脂价位较高，有经济条件的患者可以斟酌。5.如何预防和处理保持医治中药物可能出现的不良反应？“是药三分毒”。长时间用药一定会产生不良反应。我们既不能因噎废食，也不能凭侥幸靠上帝。从小剂量开始，根据患者的身体反应，滴定药物的最好医治剂量。并针对药物可能出现的不良反应，采取预防措施。潜伏的不良反应，用药早期每周检查，如肝肾功能，血常规、血糖等。若无异常，半年后定期（个月）检查。不良反应产生时，实行对症医治，或停药，或换药。长时间用药下降药物的敏感性和疗效，主张小剂量联合用药。6.保持医治的“保持”时间有多长？目前没有最佳答案。抗癫痫、抗精神病等保持医治，多数人选择无复发后最少年再停药。糖尿病、高血压、高血脂等毕生用药，在我们的患者中，有患者在保持医治第5年复发。因此，用药建议个体化原则，即依照患者的病灶和身体条件而定。7.中医医治方法？北京仁爱堂国医馆经过大量患者研究得出"修鞘固膜复元疗法”纯中药医治。第一阶段-提高肌体抗病能力，使受损残余神经得到充分的血供以养，病情减缓。第二阶段-采取通经填鞘之药兴奋神经,激活麻痹，病人可以减轻难受困扰。第三阶段-改良感觉障碍、运动功能障碍，病人可以活动灵活。避免髓鞘二次脱落。
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