成都首届NMOSD患者关爱日活动启动,这
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不知道从什么时候开始，
人们上网变得不那么“单纯”了。
有网上找猫猫狗狗的
有分享生活小窍门的
最可怕的是，
医院，去搜索引擎找答案的！
其实，面对疾病来说
医院找医生
而不是网上寻找答案
这样是会非常耽误病情的！
特别是对于疑难杂症来说！
刚好就在今天（5月25日），是全球首个“NMOSD患者关爱日”！
北京病痛挑战基金会于5月24日上午在成都启动“中国NMOSD患者关爱日”线上医生与患者交流活动，助力NMOSD患者重拾起生活的希望。
什么是NMOSD？
▽中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，它是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。简单来说就是：影响人神经的一种疾病，复发率和致残率高，且没有针对性药。全球首个“NMOSD患者关爱日”
▽成都首届NMOSD患者关爱日特别活动正式举行据了解，在活动现场，医院神经内科主任医师周红雨教授、石紫燕医生、神经内科专科护士长冯灵共同出席，并在现场为大家进行了疾病科普、诊疗故事分享、还贴心的呼吁大家积极接受治疗，让大家尽快减少疾病影响。对于年轻女性来说，更易感和致残
▽据介绍，NMOSD的全球患病率为1～5/10万人/年，亚洲人群更为易感，多在20-40岁年龄段，女性远多于男性，四川省的发病率也不容乐观。NMOSD极为复发，每一次复发都可能导致神经损伤的积累，同时也会给患者和家庭带来很大的经济和心里负担，为此，降低复发风险成为了治疗的核心。没有针对性药物是最大痛点
▽有数据表明，急性期过后，一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。缓解复发率变得非常重要，但中国尚无获批的预防复发药物，这是问题的关键。目前国际上还是有方法可以降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。周红雨教授说：“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的困境，更要面对经济以及心理上的双重压力。期待NMOSD领域更多创新药物进入中国，改善‘缺药’、‘少药’的局面，让NMOSD患者能够获得更加规范、有效的治疗。”多方推动改善NMOSD患者窘境
▽近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的广泛
