独家关注青岛罕见病阴霾里的花样年华
独家关注青岛罕见病阴霾里的花样年华
如果把人体的神经系统比作一根电线的话，髓鞘就是“电线”外面的一层绝缘膜，如果绝缘膜出了问题，人也就随着“短路”了。多发性硬化症就是由髓鞘病变引发的自身免疫疾病，患者以年轻女性占多数，症状包括视觉障碍、肌肉无力、忧郁、易疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，有着很高的致残率。
年，刚刚准备迈出大学校门的高云燕就被确诊得了多发性硬化和视神经脊髓炎，还没来得及去工作或是谈场恋爱，这个80医院，在过去的九年里，失禁、瘫痪、视力消退、行动障碍，这些症状瓜分了高云燕全部的青春。
目前，云燕已从瘫痪中恢复过来，但右眼已完全失明，左眼的视力也在进一步退化。
云燕说：“其实我每天都会很担心，说不定哪天凌晨起来我就甚么都看不见了，但生命只有一次，不管怎样都要活着！”
从失禁到失明
12月5日下午，在高云燕的家中见到了她，个子不高、脸有些肿、走路有点费劲，眼神很恍忽，如果单看外表的话，会觉得云燕身上少了些年轻人的生气。
云燕的老家在德州，父母都是下岗工人，云燕生病以后，为了方便就诊和不拖累老家的亲戚朋友，全家就搬到了青岛。现在，一家三口租住在李沧，云燕的父亲找了份库管的活儿，母亲主要在家照顾云燕，偶尔出去打点零工。
谈起自己得病的事儿，云燕会显得有些为难。
“其实，我上大学之前身体挺棒的，也从没生过甚么大病，但那阵子不知怎么回事儿，突然出现了大小便失禁的情况，当时心里特畏惧，但又很难开口，也不好意思跟爸妈讲，自己就上查了些资料，虽然很畏惧但总觉得可能就是着凉或最近压力太大才引发的，这种情况出现过两三次，后来就没有过了，我也就没太放在心上。”云燕告知。
现在回想起来，其实在那之前云燕的身体就已亮起了红灯。
云燕说：“在学校里会突然地抽筋儿，特别疼，这类时候我会蹲下伪装是在系鞋带或是伪装在低头看，后来医生告诉我，那其实不是抽筋儿，是痛性痉挛，也是髓鞘病变的一种表现。”
在当时的云燕看来，自尊心远比健康重要，即使身体不舒服，也总是拖着，直到她的眼睛完全看不见了……
“那是在做毕业设计的时候，我对着电脑熬了整整三个通宵，等交了作品回家以后，我才发现眼睛仿佛有点不对劲儿，就像是眼前有片黑幕一样，看东西也看不清，我当时觉得可能是太累了，休息一下就会好，但是眼前的黑幕在一点一点地扩大，三天以后，我就甚么都看不见了。”云燕说。
医院以后，云燕终究被确诊得了多发性硬化和视神经脊髓炎，几个月的求医之路，她对这个病早已不陌生，但真正的确诊以后，她还是崩溃了，打给闺蜜，大哭了一场……
怀念工作的日子感觉还活着
根据中国多发性硬化之家提供的资料显示，多发性硬化症中所提到的多发性，是指时间上的多发和空间上的多发。时间上的多发，是说病人会一直循环复发、减缓这个进程，而且很多患者的病情会在这个进程中不断地恶化；空间上的多发，是说这个病会在中枢神经系统产生许多瘢痕破坏神经纤维的髓鞘，引发患者运动、感觉、认知等多种不同程度的功能障碍。
在经历了第一次复发、减缓以后，云燕的病情进入到了一个相对稳定的时期，这期间虽然有些小复发，但大多打打针就好了，没有再去住院，因此云燕决定去找份工作。云燕的第一份工作是一家私营公司的内勤，在面试进程中，她向单位隐瞒了自己的病情，只是说自己眼睛不好。
“我没法像其他人一样，为了工作而过度地消耗自己，而且我这个病疲劳是大忌，有时候上楼梯差不多二十步就要停下来歇一歇，我跟同事们的关系都还不错，但没告知任何人我的情况。”云燕告知。
这份工作云燕差不多做了两年，医院，所以工作也不能不终止。在过去的九年里，云燕一共住过12次医院，最频繁的时候一年要住4次，随着病情地加重，云燕的右眼已完全失明，左眼的视力也在进一步恶化，身体也出现了行动障碍的情况。
现在的云燕，每天只能待在家里，看电视、玩基本上成了她日常生活的全部。
云燕说，其实她很怀念工作的那段日子，怀念那种每天都有事情做的感觉，很充实、也很踏实，会让她觉得自己还活着，不是个废人。
不能具有爱情不愿相信男人
大学毕业以后，云燕就病倒了，在此之前云燕没有谈过恋爱，以后也没有，对此她觉得很庆幸。
云燕：“感情就像是一个闸门，一旦打开就会不可收拾，所以我很庆幸之前没有谈过恋爱，最最少现在心很静，这也算是对自己的一种保护吧。”
：“难道你没有向往过爱情么？”
云燕：“感性上还是渴望能够有一份爱情的，但是理性告诉我这不可能。”
：“你是不相信爱情么？”
云燕：“其实，我是不相信自己能够遇见那种不离不弃的爱情，身体条件、家庭条件、还有我个人的条件都摆在这儿，这些都是事实，之前也想过找个病友凑合过一生，但如果两个人同时病发了怎么办？说句不该说的话，我觉的女人对伴侣不离不弃的可能性要高于男人，得我们这个病的人很多都是女生，在我们的病友群里，很多家庭都由于丈夫不能忍耐妻子的病而以离婚结束，留下生病的妻子一个人，所以，与其受伤，还不如一个人。”
何处是未来
对一个年轻人来讲，没有了健康、没有了事业、没有了爱情，真不知道生活还剩下些甚么。关于自己的未来，云燕不想做甚么长远的计划，今年能够保养好自己的身体，不去住院，她就很满足了。但对像云燕这样的罕见病患者来讲，他们的未来、他们的希望到底在哪里？
带着这个问题，采访了中国罕见病中心黄如方主任。黄如方自己就是罕见病患者（成骨不全症），他告诉说：“从中心的工作角度来说，我们一直在跟病友的家庭沟通，鼓励病友坚持医治，去相信还会有更好的转机，事实上也确切是这个模样，在过去的五六年里，不管在医疗、社保，还是社会呼吁等方面，都有愈来愈多的人在
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