2016关注罕见病nbsp让爱不罕见
国际罕见病日是由欧洲罕见病组织于年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。年的罕见病日为2月29日,全球主题是“PatientVoice”。
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。
美国于年成立国家罕见病组织。近年来,随着大型制药公司将战略重心投向之前被忽略的孤儿药,孤儿药俨然成为了制药行业目前最炙手可热的领域之一。路透社相关数据也显示,过去10年间,孤儿药销售的年均增长率优于非孤儿药,并且其中不乏已经成长为“重磅炸弹”的药物。
“四叶草”——国际罕见病日(中国)标志
一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会衡阳湘环学院附一医院温馨提示治疗盆腔炎e水眼底病的激光治疗方法