让更多患者看到希望大陆药品集采惠及台
北京白癜风治疗最权威的医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/bdf/来源：新华网广东省东莞市妇幼保健院医生和刚刚返回台湾的脊髓性肌萎缩症患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。新华社记者黄国保摄据新华社电（记者詹奕嘉、黄浩苑）“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙近日和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。从年10月29日到年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。在大陆，年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个
