脱髓鞘病友家园健康管理服务全面升级
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2月27日，在第16个国际罕见病日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）主办、渤健等公益支持的“年脱髓鞘病友新春茶话会”活动在北京圆满举办。专家患者共聚一堂，探讨后疫情时代与医保新时代下的患者关爱与罕见病专病全病程管理等热议话题。活动上，北京病痛挑战公益基金会宣布全面升级“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序，提升智能化医疗资讯服务覆盖，完善以患者为中心的创新数字化病程管理体系搭建。在启动仪式上，医生和病友代表们还共同栽下许愿树，期待共赴“不复发之约”。
多发性硬化（简称MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMO）均属于脱髓鞘疾病，在我国属于罕见病，且多发于青壮年。若不及时治疗，随着时间的推移，患者会出现多次复发，最终致残，导致劳动力缺失，严重危害社会经济发展和患者自身的家庭生活。在渤健等社会力量的多方支持下，北京病痛挑战公益基金会将在年对患者关爱平台“脱髓鞘病友家园”进行全面升级，以数字化创新方式优化患者全病程健康管理与关爱服务。
作为一个体系化、定制化的一站式病友服务平台，“家园”在原有基础功能如疾病科普、找药地图、医保攻略之上，将引入更为智能化的创新模块，新增定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI智能问答等功能，以及“有温度“的专业服务。此外，平台升级项目还将发起“脱髓鞘科普中国公益行”，全国各地神经免疫领域专家受邀助阵，在平台上开展线上科普讲座，覆盖全病程管理所需的疾病科普及健康管理知识，帮助医疗资源匮乏地区的病友快速获得优质健康资讯与智能化服务资源。
医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖表示：“患者平台的建立及不断完善，有利于疾病在基于数据基础上的全病程科学管理。既监测治疗的有效性同时又
