见闻罕见病的春天来了2016罕见
由瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧和罕见病病友们原创的罕见病日主题曲《从不罕见》拉开了启动发布会的序幕。
原央视主持张泉灵是发布会主持，同时她的妈妈也是一位罕见病患者。
29家罕见病公益组织活动现场合影。
2月29日，每四年一次的罕见日子，同时也是第九个“国际罕见病日”。这个由欧洲罕见病组织(EURODIS)于年2月29日首次发起的纪念日，让世界各地的罕见病患者聚集在一起，并组织一系列不同的纪念和科普活动，中国也不例外。
年2月29日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合中国社会福利基金会主办“从不罕见”公益传播年启动发布会。“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……”这首由瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧和罕见病病友们原创的罕见病日主题曲《从不罕见》拉开了启动发布会的序幕。
经历过年面临的举步维艰，迎来过年红极一时的“冰桶挑战”，公众的参与能让罕见病不罕见，年，29家罕见病公益组织合议将这年定为罕见病公益传播年。他们将在这一年让公众更多了解罕见病病友群体和罕见病医学专家。宣传页上，罕见病病友和医学专家走进摄影棚，拍下了艺术人像照，彼此都是万分之一的相遇，便是公共影像传播的第一步。
央视原主持人、现紫牛基金合伙人张泉灵主持了发布会，张泉灵的妈妈就是一位原发性肝硬化罕见病患者，是中国第一位、世界第71位被发现的该类罕见病患者。等张泉灵进入这一群体，她才发现罕见病离公众并不遥远，“从社会学、科学上讲，现今有多种罕见病，我国的患病人口约为万，罕见病并不罕见”。“‘罕见’一词是社会思维下的产物，因为罕见，我们可以原谅自己的冷漠”，发布会上一位罕见病关爱中心的理事如此说道。
“其实不单是罕见病患者，太多罕见病研究的医学专家同样也很少被学术和媒体知晓”，罕见病的研究及投入相对较少，也导致65%的罕见病患者被误诊，太多罕见病的药物都依赖进口，王奕欧说道。
现场发布了《罕见病群体生存状况调研报告》，这是由腾讯新闻、瓷娃娃中心联合发起，南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流所提供问卷支持的。报告涵盖了大类不同的罕见病，一系列的数据，勾勒出了一个求医难、上学难、就业难、生活难，亟须社会各界的支持的群体。调查显示：罕见病群体独立能力差，仅有17.9%的受访者生活完全自理，76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入;医疗费用等经济负担高，罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍;治疗效果严重不理想，75.2%的病友认为治疗无效或较差、一般;教育、就业严重受限，超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下，全职在业的病友仅占20.4%。
“我最关心的是医疗保障的问题”，一位患有多发性硬化视神经脊髓炎的罕见病患者“麻饼”向记者表示。25岁的她在高二时发病，此后一直休学，严重时瘫痪至生活不能自理，视力几近失明，因为父母的不放弃，她一直坚持药物治疗和康复训练，病情得到控制和缓解后，她近两年才得以出门，加入了罕见病组织做志愿者。她一年的药费是4万元，全依赖进口药物，她说自己还是幸运的，有病情严重的病友因没有医保，一年的医疗费达到10来万，还全依赖父母的收入。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人王金环在年为病友们捐赠了60台呼吸机，“一台呼吸机2万元，对一个刚成立的组织来说，60台的数目并不算少，但这也远远不够病友们的需求”。
不过，在发布会现场，“麻饼”和王金环还是看到了希望，“因为有越来越多的人最好的白癜风专科医院北京中科白癜风医院地址
