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2015527,我们相约在北京

参加了或没参加但是在直播里看了今年的病友日活动的小火伴们,大家来给病友会投一票吧,看看我们还有甚么不足,需要继续努力的。

年5月27日第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。本次世界多发性硬化日主题为“爱.凝聚”,医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化同盟的代表,医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。

专家们为患者讲授了疾病相干知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交换了轮椅的挑选诀窍和使用技能。医生和患者共同参与的游戏,通过“谁是卧底”等互动游戏,促进了医生与患者的关系,改变了医生在患者中间的形象。

今年世界多发性硬化日的主题是“爱,凝聚”。去年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样,具有一个“无障碍的世界”。这类“无障碍”不但仅是生理层面的,比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的各个方面,比如在社会交往中不遭到轻视,能够像常人一样参与政治和经济生活。而多发性硬化患者,也应当依托自己的气力,团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的气力帮助多发性硬化患者健康,快乐的走向社会。

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‘多发性硬化之家’络社区已成立一年多,截止年5月27日‘多发性硬化之家’络社区目前已有注册会员人。在这一年期间,‘多发性硬化之家’利用络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识,为患者提供医治、康复进行指点,提供心理辅导和就业指导方面服务,并开发上线了‘多发性硬化之家’络社区苹果平台及安卓平台的客户端,方便患者在日常生活中浏览了解到疾病最新的发展情况,使患者可以更方便的交换。









































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