罕见病的医院维权呵呵,
我一直是个尊重法律，敬畏法律的人。认真考虑之后，我决定维权。可以提前说，维权的结果非常不开心和不顺利。
医疗纠纷的维权分为三种：医院的医患办公室；所在区的医患调解中心；所在区法院起诉。医医院方工作人员直接跟你谈判。区医患调解中心是作为第三方将医院，并进行调解和谈判。区法院起诉，这个不必讲了，就是医院告上公堂，与前面两种的最大区别在于，流程时间长和费用高两大特点，法院宣判的依据主要为医疗事故鉴定书（由法院指定相关医疗鉴定中心进行鉴定，医疗中心从专家库中随机抽取相关的医生组成鉴定小组，费用在2k-9k不等）。
说一下我的经历。在我决定维权之后，我查询了相关的法律，我的案例属于误诊，检查和治疗存在的是不规范的问题，简而言之这是一起医疗过失。医疗过失包括两种形式，即：疏忽大意和过于自信，有个简单的判断标准是“应该xxx的，却没有”。
先去医生投诉办公室询问，刚进门态度很好，问我有什么事，在听说我是医患纠纷问题之后，态度立马转变，冷冷的告知我医患沟通办公室的地点，并说我没带病历不行。Ps：给人的感觉是，一听说是医患纠纷，工作人员就非常不待见。去找医患沟通办公室，在旧大楼阴暗简陋的地下室里。接待人员态度异常的好，让我把情况写下来。我陈述的观点如下：作为一医院的副主任医生，从专业和经验两方面看，第一，Y医生都不应该在没有找到确切的病灶，也没有任何证据的时候，就诊断为急性脊髓炎；第二，在入院时，就列出了几种病的可能性，其中就包括了视神经脊髓炎，但是Y主任并没有做任何检查就排除这个病的可能性；第三，治疗不规范，就算是急性脊髓炎首先考虑用药也是激素冲击，但是医生却给我用了完全自费的药，且非常贵，造成了很大的经济损失；第四，因为误诊耽误了治疗，如果没有误诊，视神经脊髓炎治疗应该是激素冲击，在激素冲击治疗无效的时候，使用血浆置换，对于不便于血浆置换的患者，才是使用丙球治疗，而Y医生只给我使用了丙球，治疗完全不规范，一是增加了我的经济负担，二是我恢复很差，3个月了仍然无法顺利行走，且4个月就复发了，症状一模一样。诉求，第一，医生道歉；第二，给与经济赔偿。
交上去之后，告知约5个工作日会通知我。如期接到电话，约我去面谈，医生本人或者科室会派代表到场。去了之后，发现是Y医生亲自到场。按照程序，先是医生和患者就有疑问的地方进行沟通。不管我问什么问题，Y医生的回答只有一句，你出现了上肢的瘫痪，就肯定是颈部有病灶，没必要再查其他的。任何问题都只有这一句回答，想来应该是提前通过气了，不回答任何问题，就拿这一句堵我。沟通无果，Y医生甩下一句“你们该怎么处理就怎么处理吧”就走了。然后高光的时刻来了！工作人员（还是上次那个）开始了他的表演。说了一句，医生也已经回答了，接下来我们就谈谈吧，你们有什么诉求。我说两个，第一医生道歉，第二经济赔偿。工作人员强硬的回答，道歉不可能，谈点其他的吧。疑问1：可以谈赔偿，就说明医生存在过错，为什么有错不能道歉；疑问2：工作人员跟我确认住院花费，说查了一下我的住院记录，3k多块钱，我说不止，医生让买的自费药，是两万多，听到这个数之后，明显的感觉他楞了一下。工作人员坚持强硬回答：不可能，道歉不就证明我们错了么，我们没错，不可能给你道歉，凭什么给你道歉。态度开始变得非常蛮横。我始终不明白的是，如果院方没有过错，为什么要给我赔偿？给我赔偿不就是默认你们存在过错么，但又拒绝道歉。然后，然后，然后工作人员就开始发飙了，跟我们吵架，吵到哪种地步呢，就是我患者本人都插不上一句嘴，只能拍桌子让他安静下来，然而遭到的却是，我拍桌子动手了，跟他吵架，瞧不起他。最后站起来跟我们吵架，我喊了一声，小伙子（确实看上去挺年轻的），他又怒了，你叫我小伙子，你瞧不起我啊！我：？？？你看着挺年轻的，我喊你小伙子怎么了。他：我都工作好多年了，肯定比你们大，你叫我小伙子，不是瞧不起我么！我。。。。。。
被吵架无果，我们建议跟他的领导谈，不同意，说他就是领导，他说了算，直接给我们出了一个不接受调解，建议我们起诉的单子。后来我们分析医院的一种策略，如果我只是住院费用3k多，医院可能觉得花这么点钱打发掉我是可以的，但是我有两万多的自费药，他应该是做不了这个主，所以推到法院，而法院的起诉流程和代价往往是一般患者在精力和费用上都耗不起的。
准备起诉，法官基本上是根据医疗鉴定结果进行判断，所以先打电话给江苏省医学会的医疗事故鉴定中心咨询了一下。工作人员听说之后很耐心跟我解释了鉴定有几种不同的类型，但是费用都不会很低，可以做鉴定的机构也不止他们一家，看法院派给哪家。并且建议我放弃要求医生道歉，就算我找到卫计委，医院，医院不愿意处理医生的话，医生就不会有任何影响，就拿点赔偿当作补偿吧。我说，其实很多患者发起医疗纠纷，钱是一部分原因，还有很大一部分原因是心里咽不下这口气，不想那么不负责的医生继续祸害其他患者，给这样的医生一点教训，让他以后不要再这么不负责任。对方也表示了理解，但是也表明现在的情况就是这样，医院方道歉，基本上不可能。并建议我不要走法律途径，因为费用高昂，建议我找所在区的调解中心，是免费的。听完这些有些沮丧，也对中国的医患问题有了更深的理解，以前我总觉得医闹的人太过分，尤其是人死了，医院不肯送走的，现在想来，可能有一部分也是无可奈何吧，有些也不一定是为了钱（打出的标语是某某医生如何如何，医院，说明针对的是某个医生，医院和医疗系统）。
听取行内人的建议，我去了鼓楼区医患调解中心，工作人员挺好的，需要填写一份基本情况说明，提供出院小结即可。过了一周打来电话反馈，院方不同意调解，只接受诉讼。不用多想，肯定还是之前接待我的那位工作人员收到的我的调解书，当时就放狠话给我们说，法庭上见。
法律途径——我为什么选择了放弃，如果考虑不周，请专业人士指正。精力跟不上，从开始起诉，到开庭，判决结果，如果不满意继续上诉等等，对于一个正常工作的人，需要花费大量的时间和精力，且耗时长。费用高，律师费不低（如果自己懂的话，也可以不请律师，那自己就得花费大量时间研究相关法律，同前一条），诉讼费不低，没记错的话应该是要按照标的来，索求赔偿越高，诉讼费越高，医疗鉴定费用不低，前面说过2k-9k不等，由起诉方承担，如果最终证明是对方过错，可以由对方承担此笔费用。最重要的一点，医疗医院方有过失，为什么呢？还是得从我的病说起，因为是个罕见病，医生见到的病例很少，就算是专科的医生，大多也局限于从书本上看到过，只有个别医生接触过这种疾病，举个例子，90%的医生都认为视神经脊髓炎一定会出现视力问题，但实际上，首发的病人当中会有大部分仅为单发，也就是只出现视神经症状，或者只出现脊髓炎症状，比例大概为一半一半。其次，治疗确实不能算错，而是不规范。第三，造成的影响，因为这个疾病目前连机制都没有研究清楚，病例又很少，相关治疗后的研究也非常少，水平不够的医生是否会认为不规范治疗导致了我恢复较差以及很快的复发，很难说。虽然我后来看过几个主任医生，给我的回复都是省人民的检查不全面，治疗不规范，确实对我的行走能力恢复有影响，而且因为检查不规范，缺少了很多第一次急性发作时的相关数据，但，这些都是有经验的医生凭自己的经验判断的，没有白字黑字。也有律师告诉我，医疗鉴定小组的水平不咋地，而且省人民毕竟树大，所有人都懂的。
这就是现状。医院不道歉，不表态，医患处理办公室的工作人员跟你吵架（也有人说是因为我们去的就是两小姑娘）；要么拿一点钱堵住嘴，要么被逼走法律途径。而面对法律途径，要么破釜沉舟，付出大量的金钱和精力，面对不可预估的医疗鉴定结果，要么只能选择放弃。对于我，可能更多的是咽不下这口气，一个堂堂的省人民的副主任，竟然到误诊的地步，竟然明明考虑到了有可能，却不做任何检查，美其名曰，做检查了你们患者会说我过度医疗啊，如果要这么说，那真的不要看病治病了，90%的医疗问题都可以用，你们患者会说我过度医疗这个借口。
我一直认为医患的问题，从来不是单方面的，医院在明明知道自己存在过失的情况下，一味的保护医生，不表态不道歉，（除非闹大了），这样怎么期待医患问题能变好。这和故意伤医事件是一个道理，不是么？
希望大家永远不要遇到跟我类似的问题。
