因为有爱,让罕见病儿童不再孤单
为充分发挥市慈善会为政府拾遗补缺、为群众排忧解难的作用，体现救助社会弱势群体的慈善宗旨，让贫困家庭的氨基酸代谢类疾病、先天性卵巢发育不全症儿童糖尿病等罕见病儿童得到更好的治疗，年长春市慈善会设立“有爱不孤单”救助项目，医院医院。救助项目成立以来，吉大二院发育儿科邢杰教授及吉大一院、吉大三院、医院的各位专家对儿童罕见病病种设定、治疗效果等进行了深入研究，逐渐扩大了罕见病病种救治范围。今年4月在市慈善总会儿童病罕见病项目研讨会上经各位专家论证，将国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》中的种罕见病病种全部纳入“有爱不孤单”救助项目，并将救助地域由“长春市”扩大到“吉林省”，让更多困难家庭的儿童得到治疗。通过慈善项目救助，社会爱心关怀，让这些罕见病孩子早日恢复健康，露出笑脸，有一个美好的童年。
一、资助条件
（一）具有吉林省户籍，享受城乡低保待遇等困难家庭的14周岁以下少年儿童；
（二）当年首发并确诊的患有国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》中的种罕见病（病种明细附后）。
二、救助标准
不重复救助，根据病种及实际困难程度，发放-0元救助金或医疗用品。
三、实施流程
（一）申请人携医院提出申请；
（二）工作人员每月15日将申请人材料汇总后送到市慈善总会；
（三）市慈善总会对相关资料进行审核；
（四）待审核合格后，通知受助患儿监护人领取救助金或医疗用品。
五、所需资料
申请人需提供身份证、户口簿、低保证、诊断书、病历首页、出院小结、带自付部分的住院票据。
咨询电话
医院发育儿科：-
种疾病明细
国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》种疾病包括：21-羟化酶缺乏症、白化病、Alport综合征、肌萎缩侧索硬化、Angelman氏症候群(天使综合征)、精氨酸酶缺乏症、热纳综合征(窒息性胸腔失养症)、非典型溶血性尿毒症、自身免疫性脑炎、自身免疫性垂体炎、自身免疫性胰岛素受体病、β-酮硫解酶缺乏症、生物素酶缺乏症、心脏离子通道病、原发性肉碱缺乏症、Castleman病、腓骨肌萎缩症、瓜氨酸血症、先天性肾上腺发育不良、先天性高胰岛素性低血糖血症、先天性肌无力综合征、先天性肌强直(非营养不良性肌强直综合征)、先天性脊柱侧弯、冠状动脉扩张病、先天性纯红细胞再生障碍性贫血、Erdheim-Chester病、法布雷病、家族性地中海热、范可尼贫血、半乳糖血症、戈谢病、全身型重症肌无力、Gitelman综合征、戊二酸血症I型、糖原累积病(I型、Ⅱ型)、血友病、肝豆状核变性、遗传性血管性水肿、遗传性大疱性表皮松解症、遗传性果糖不耐受症、遗传性低镁血症、遗传性多发脑梗死性痴呆、遗传性痉挛性截瘫、全羧化酶合成酶缺乏症、同型半胱氨酸血症、纯合子家族性高胆固醇血症、亨廷顿舞蹈病、HHH综合征、高苯丙氨酸血症、低碱性磷酸酶血症、低磷性佝偻病、特发性心肌病、特发性低促性腺激素性性腺功能减退症、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、IgG4相关性疾病、先天性胆汁酸合成障碍、异戊酸血症、卡尔曼综合征、朗格汉斯组织细胞增生症、莱伦氏综合征、Leber遗传性视神经病变、长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、淋巴管肌瘤病、赖氨酸尿蛋白不耐受症、溶酶体酸性脂肪酶缺乏症、枫糖尿症、马凡综合征、McCune-Albrigh综合征、中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、甲基丙二酸血症、线粒体脑肌病、黏多糖贮积症、多灶性运动神经病、多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、多发性硬化、多系统萎缩、肌强直性营养不良、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、新生儿糖尿病、视神经脊髓炎、尼曼匹克病、非综合征性耳聋、Noonan综合征、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、成骨不全症(脆骨病)、帕金森病(青年型、早发型)、阵发性睡眠性血红蛋白尿、黑斑息肉综合征、苯丙酮尿症、POEMS综合征、卟啉病、Prader-Willi综合征、原发性联合免疫缺陷、原发性遗传性肌张力不全、原发性轻链型淀粉样变、进行性家族性肝内胆汁淤积症、进行性肌营养不良、丙酸血症、肺泡蛋白沉积症、肺囊性纤维化、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤、重症先天性粒细胞缺乏症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)、镰刀型细胞贫血病、Silver-Russell综合征、谷固醇血症、脊髓延髓肌萎缩症(肯尼迪病)、脊髓性肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调、系统性硬化症、四氢生物蝶呤缺乏症、结节性硬化症、原发性酪氨酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、威廉姆斯综合征、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、X-连锁无丙种球蛋白血症、X-连锁肾上腺脑白质营养不良、X-连锁淋巴增生症
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