临出国留学前，得了一场怪病，怎样面对
临出国留学前，得了一场怪病，怎样面对
文紫薇今年三月的某一天，在连续感到膝盖有些发凉后，杨哲在旅舍的床上醒来，突然觉得腿木得有些不正常。她以为是晚睡的后遗症，便没有多想，继续跟朋友出去游山玩水。但接下来的两天，麻痹感不但没有减缓，反而高歌猛进地从大腿根一路爬上了腰。这让她感到有点脊背发凉。做了那末多年医生的女儿，多出的一个心眼告知她，一定要去查查是哪儿不对劲。可没有料到的是，一个月后，这些古怪的症状终究会被扣上一个可怖的大帽子——一种叫做“脱髓鞘”的病。
一种“少见病中的常见疾病”人的神经就好像曲折盘绕的电线，包裹在髓鞘这层外壳里，使得神经电信号能够安全而顺利的传导。只是在复杂缘由的影响下，这层髓鞘有可能脱落，使神经产生“短路”，轻则致使肢体麻痹，重者乃至有可能危及生命。这类病在全国的发病率为万分之一，被杨哲称为一种“少见病中的常见疾病”。她被诊断为中枢神经髓鞘脱落，没法治愈，只会越发恶化。以其中的“多发性硬化”为例，患者每次病发会损失一部分身体功能，还会留下后遗症。但是状态也因人而异，病情可能轻重不一，也并不会每个人都会频繁复发。受家里人的影响，杨哲的判断力还比较强，一开始看病就找到了神经科。第一个医生以为是神经炎，只给她开了些营养神经的药物。吃了几天药，效果不明显，她又去找了第二个大夫，却被对方冷漠的态度浇了一头凉水。在第三个大夫的安排下，医院，做了更完全的检查。被告知要住院后，由于排不上床位，医院。开处方的医生见到她病历本上满满的记录，还摇摇头说她是“过度就诊”。医院，攒了满满1叠挂号卡后，直到现在，还没有谁能够准确判断她的病具体是脱髓鞘病症中的哪一个具体分类。杨哲是IT从业者。虽然干的不是最累的码农的活，真的忙起来也还是需要加班加点昼夜不分。对她来讲，晚上3四点才睡下，早上六七点就要爬起来开会是常有的事。身体感到异常前，她刚结束了手上的一个项目，也递交了出国留学的申请，感觉正是可以停下来好好休息的时候，没想到会晴天霹雳般地遭受了这样的事。
确诊的那一天，医生来的时候，她正坐在病床边上悠闲地看书。除感觉双腿像穿了静脉曲张袜，她的症状其实不影响平常活动，所以直到病情宣布前她都一直是活蹦乱跳的。当时医生穿着白大褂，拿着病历本，对着她照本宣科地朗诵了1遍自己的发现。但听他吐出这一串闻所未闻的名词，杨哲满脸茫然，忙问“‘脱髓鞘’？‘脱髓鞘’是个什么病？”对方含糊答道，最差的情况“不太好”。“可到底是怎样个不太好呢？”，她又问。医生沉默了一下，说：“致残率比较高”。然后就再没有了下文。这对杨哲来讲，无疑是当头棒喝。以至于采访时，她需要深深叹一口气，然后才能转换回愉快的心情，举重若轻地描写自己当时的反应。她说就是头脑嗡的一下，然后问“这怎样可能呢？”好像这件事不应当突然临到一个终年无病无灾的人身上，一定是医生把这跟一个更轻的病搞混了。总之，她谢绝相信现实，像把头埋到沙地里的鸵鸟，恍如只要万物不见，这世界就仍然是好的，崭新的，而自己也仍是平安健康的。“没太大事儿，不要自己吓
自己”
有一天，受不住好奇心的驱使，她打开了电脑，在搜索框里敲下了“脱髓鞘”三个字。随着鼠标的转动，她的脸色也越发惨白。眼看“没法治愈”、“愈发恶化”这样的字眼在屏幕上反复出现，她本来的坚强与乐观也如包裹神经的外壳一般渐渐剥离，露出了柔软而脆弱的内核，敏锐地觉察到了命运的凶恶。这个2十几年来都很少大哭过的人，突然变得容易泫然欲泣、泪眼婆娑。她只能守着一点希望，即自己是危险性较低的那种情况，而不是更严重的多发性硬化和视神经脊髓炎。但由于之前的核磁共振没做清楚，她得再等加强核磁的结果出来才能完全确诊。她把做核磁的感觉描写为“进棺材”——在狭窄的空间里被黄光包裹着，她双眼紧闭，既不能动又甚么都看不见，只有仪器轰鸣的噪声在耳旁环绕。从“滴滴滴”“叭叭叭”到“滋滋滋”，它们每响一声她就数一次，20分钟的时间在这样的单调中显得非常漫长。这样的耐心终究还是没能带给她好运，不久以后她便被诊断为多发性硬化，意思是有多个病灶与高致残率的风险。这时候，上看到的那些文章，那些悲惨的故事，主人公仿佛都纷纭变成了自己。死亡如达摩克里斯之剑般悬在心头，斩断了她与美好未来的所有连接，让她第一次感受到了身为人类的渺小和无力。
她用“崩溃”形容那以后两周的心情，“治不好”三个字像一句咒语，牢牢捆缚着她，让她再也没法想象生命除死亡以外的其它可能。她的母亲在一旁，看在眼里疼在心里，但也无计可施。直到有一天，这样的场景让同病房70多岁的王奶奶撞见了，热情的北京老太忍不住插了句嘴说：“没太大事儿，不要自己吓自己。别哭了，想一想你妈。”老太太的气势顿时镇住了局面，她怔怔地答了句“哦”，立马收住了眼泪。后来，一个二十来岁的人和一个七十来岁的人，关系竟渐渐从“室友”发展成了“闺蜜”。两人每天清晨一起晒太阳、从病房的窗口看日出，中午晚上一起打饭，没事坐在一起聊天。老人说，“医生说的话要当回事儿，也不要太当回事儿”。比如她自己，各种疾病缠身，家里病危通知单都收了1叠，至今也还好好活着。更别提她老伴儿，就算几十年前就被医生判断为活不过八个月，至今也还在世。杨哲这才意想到：“可能也没那末严重，是我们自己把它想得太严重了。而且就算是最差的那一种，比如说有百分之五十，但是我的眼睛为何一定要盯着致病的那50%而不盯着另外50%好着的那一部分呢？”
有了老奶奶的启发，再加上家人朋友的支持和鼓励，杨哲终究从萎靡不振的状态中走了出来。现在，她的声音里，满满是对生活的感恩和珍惜。她说：“现在，我每天早上起来，大小便正常，能看见外面的世界，活动、行动方便，我都觉得这一天非常幸福”。“甚么也没落下，就多了个病而已”得了这样的病，她还是会不免想到死亡。对病人来讲，疾病像死神的镰刀，收割了时间，让冥殿一下子显得只有咫尺之遥。对杨哲来讲，在那段低沉的时光里，死亡是她脑海中逐日的风景。在医院里，她看见有人失明，有人因化疗而掉光了头发，有人瘫痪在床生活不能自理。1想到自己的病有高致残风险，她没法不去想象那些人可能就是未来的自己。她说：“死可能都不是最怕的，我最怕变成没有尊严的那种状态，想死死不了。”。她觉得有一天，要是自己吃喝拉撒睡都没法控制，还要年纪大了的父母整理秽物，不如“给我个痛快去死吧，千万不要让我活着。”为了避免那种情况，现在的她格外惜命，每天保持正常的作息，常常去健身房，也千方百计地要提高工作效率。反思过去，她后悔没能好好照顾身体。也许就是由于成天3、4点睡觉，才为现在的病埋下了祸根。在社会这个高压锅里，她也曾以为努力是唯一的筹马，越多的付出就带来越大的回报。可连健康这个本金都赔进去以后，她才意想到，没有甚么比好好活着更重要——“毕竟身体是自己的，生病真的非常痛苦”。只惋惜，幡然醒悟之时，疾病的苦与不堪，已变成了她生活中躲避不开的孽障。她知道往事不可追，即便现实不尽如人意，但“我们过去存在的每一天其实都是有意义的”。这场大病虽然没能让她弄明白这个意义到底是什么，却也没能逼得她放弃生活。病发之前，她刚递交了去西班牙留学的申请材料，后来也得到了来自那边学校的肯定答复。但是这一趟折腾，让她不能不重新斟酌起自己的选择。鉴于她现在的身体状态，母亲反对她出国留学，父亲却相对豁达很多。他觉得生个病也没什么大不了，糖尿病虽然治不好他人也还是照样活，不能由于父母的私心就把儿女禁锢在一个安稳的环境里。这样的支持，让杨哲自己也有了信心。为了应对可能海外就诊的情况，她努力学起了西班牙语，也更谨慎地研究起了那边的医保体系。上学前，她还打算去印度参加瑜伽课程，让身心都更强韧一些，以应对接下来的挑战。在疾病眼前，她没有继续沉溺，而是奋力游回了原来的轨道，将生命交还给了自然的潮汐。对目前的生活状态，她说“现在就是甚么也没落下，就多了个病而已”。但对理想与未来，她已不再执着，放弃了高瞻远瞩，乃至也不再有好的期盼或坏的打算。在深不可测的命运眼前，她只想握紧手上那一点小小的幸福，希望它不要在1眨眼间飞走——“只要我每天起来，我这个人感觉还是正常的，我就已很满足了，现在就是这样的。”杨哲病床前看到的落日
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