江苏诊断难治疗难罕见病患者怎么办
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瓷娃娃、渐冻人、熊猫宝宝……躲在这些可爱名字背后的是常人无法想象的病痛，他们代表着罕见病患者这样一个特殊群体。其实，罕见病患者并不罕见，在中国有约万人医院，在日夜煎熬中寻找答案。他们也许最后得到了确诊，却仍然要面对无药可救的绝望境地。
为从整体上提高江苏省罕见病诊治水平，12月27日，江苏第一次罕见病学学术会议在南京召开。会议旨在加强对罕见病患者的规范化管理，推动罕见病研究，加强罕见病筛查，开展科普宣传、学术交流等活动。
什么是罕见病？
罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织定义，罕见病是患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病。年《中国罕见病研究报告》显示，罕见病病种约七千种，每种疾病的患病率和发病率极低，患病人数少、患者人群分散，其中约50%的罕见病在儿童期发病。
由于我国人口基数大，罕见病患者在我国约有万人，其中发病率较多的罕见疾病包括戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血等。“在众多罕见病中，只有不到1%的疾病有有效治疗方案。”江苏省医学会罕见病学分会发起人、首届主任委员张爱华说，正是因为它们的稀有罕见、种类繁多、散落在各个疾病系统且临床表现复杂多样，导致罕见病诊断难、治疗难，药物可及性程度低。如今，罕见病已成为许多患儿及家庭的痛楚和噩梦，也是我国医药卫生领域的突出问题之一。
幸运的是，近年来，罕见病这一医学难题正逐渐受到社会的认识和
