慢性可治疗罕见病社会论坛第二届重症肌无
伊藤建雄，杨凤美，许贤豪，方得时，林鸿基分享经验
6月15日下午，第二届中国重症肌无力大会分会“慢性可治疗罕见病社会论坛”在美泉宫饭店北京厅隆重召开。来自日本、台湾、香港、内地的重症肌无力患者分享了他们的经历及对疾病的理解。同时来自国内几家与重症肌无力一样属于慢性可治疗的罕见病组织的负责人分享了他们的故事和行动。
医院神经内科主任、爱力重症肌无力关爱中心的名誉理事许贤豪教授说：“重症肌无力不能治疗但可治愈，同时在治疗的过程中要重视胸腺的治疗。”
许贤豪教授发言中
今年44岁的病友鞠秀芹，患有重症肌无力25年。在疾病与多次失去亲人的情况下，艰难求生，并且学会电脑，后来在爱力中心与病友们的共同帮助下，找到了工作可能自食其力。因为爱让她变的有力量，因为有爱让她的生活开始有了阳光。
鞠秀芹
台湾病友代表方得时先生，经历了三次危象，台湾地震中呼吸机停电等遭遇后，他顽强与病魔做斗争，从不能拿笔到能写出一篇完整的心经，从不能动到出神入化地表演太极，给病友们带来新的希望。让人惊喜的时，他在病情最严重时，因病关停的工厂，也在后来的努力中重新开业，并取得良好的业绩。
方得时
香港重症肌无力协会代表杨凤美回忆道：香港重症肌无力协会从病友互助小组发起，年正式成立病友组织，主要推广疾病科谱与医学进展。主要工作方式，利用电台、电视等公众媒体宣传，同时也会组织医学讲座，国际交流等。
杨凤美
台湾重症肌无力协会代表林鸿基，医院医务社工的对病友康复起到的具大作用，在医务社工的积极健康的感染下，让病友及家属都有了归属感和亲切感。同时他也表示无论有再多的外力、再多的资源，我们首先要做的还是管理好自己，希望与大家共勉。
林弘基
日本罕见病协会主席、日本重症肌无力病友代表伊藤建雄先生，首先介绍了日本罕见病政策的推进历程，接着又给大家分享了关于疾病的相关认识和理念。
他强调：要把克服疾病作为目标，让罕见病患者增加社会活动，虽然患了疾病，但是要在他所在的地域有尊严的生活。
伊藤建雄
白塞联盟陈勇先生，分享了与重症肌无力同样属于免役类疾病的白塞病病友组织，在公众宣传教育，病友关怀服务、疾病科普等方面做的努力与取得的成就。
多发性硬化联盟发起人杨启慧说：药物可及性对对于病友来说非常重要，但罕见病要么没药，要么太贵，还面临仅有的一种药要退出中国市场等风险，病友们怎么办？病友组织怎么办？让患者有药用，用得起药是需要大家一起去努力的方向。
天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新先生总结：从血友病纳入医保的历史经验总结出，推动罕见病的医保政策绝不能孤军奋战，必须和政府、医院、厂家开展广泛合作，实现共赢。另外作为病友组织要清楚自己所服务人群的状况和需求。
多发性硬化和视神经脊髓炎互助会赵鑫女士说：视神经脊髓炎病以也面临误诊，药少，药贵等问题。互助会的目的希望通过努力让病友找到有效控制疾病最安全的方法，可以让病友们重建自新、自立生活，回归社会等。
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