让更多患者看到希望大陆药品集采惠及台
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新华社广州1月18日电“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙17日和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。
从年10月29日到年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。
脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。
年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。
自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。
在大陆，年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。
针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个
