脱髓鞘病友家园患者关爱小程序上线
北京学生治疗白癜风多少钱 https://m-mip.39.net/pf/mip_4527125.html本文转自：人民政协网人民政协网北京5月31日电（记者赵莹莹）刚刚过去的5月25日是视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日，5月30日是“世界多发性硬化日”，为了让更多人了解上述两种疾病，由北京病痛挑战公益基金会发起、渤健公益支持的“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”，日前在线成功举办，旨在提高公众对脱髓鞘罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予他们更多理解与关爱。在脱口秀活动中，一位病友表示，多发性硬化的疾病进展将她的人生变得“跌跌撞撞”，因步行功能障碍而经常容易摔跤，她戏称自己是“十万分之一的摔跤女王”。当天，每一位表演嘉宾的倾情演说、每一个“笑看人生”的故事，无不展现出医者们的仁心仁术和病友们笑看人生的勇气与信念，也让线上的观众深深共情。“把过往那些难忘经历用‘段子’说出来的时候，也是一种与罕见病的和解。”北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥表示，希望通过脱口秀的形式，让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病，也希望通过这种轻松愉快的戏剧形式，让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己。“感谢这场别样脱口秀将神经免疫医生和脱髓鞘患者连接在一起，共创了一个表达自我、传递关爱的舞台，并以这种别样的、精彩纷呈的方式提高了社会公众对于罕见病的认知。”医院神经科主任医师徐雁作为表演嘉宾之一，在活动中展现出了“白衣天使”卸下“白色铠甲”后的柔情，她用真挚诙谐的语言演绎了多年来与患者们结缘的故事，希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃，积极规范化治疗，重返美好生活。年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化、视神经脊髓炎被收录其中，分别位列第76、81号。作为本场脱口秀中另外一位医生嘉宾，医院神经内科主任医师杨春生欣喜地分享道：“很高兴看到脱髓鞘患者们的心声能以这种令人记忆犹新的方式表达出来。帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望。如今医生们的‘工具箱’越来越丰富，我希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。”活动中，除了笑中带泪的脱口秀表演，还上线了“脱髓鞘病友家园”患者关爱小程序，搭建起体系化、定制化的一站式服务，向患者提供包含疾病科普信息、药品信息查询、医保政策查询等信息服务，带来触手可及的“定制”关爱。北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧坦言，“脱髓鞘病友家园”小程序的上线，旨在更好地为病友提供信息支持，减少信息不对称带来的隐形成本，帮助他们尽可能多快好省地解决问题，“同时，期盼这里能够成为病友之间、病友与医生之间互动交流的平台。”
