视神经脊髓炎谱系疾病患者调查白皮书发布患者亟盼药物
有这样一群罕见病患者，最担心疾病复发，因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命。这种罕见病有个长长的名字，叫做“视神经脊髓炎的谱系疾病”。
今天，在中国罕见病联盟指导的首个“视神经脊髓炎的谱系疾病患者关爱日”活动上，《中国视神经脊髓炎的谱系疾病患者综合社会调查白皮书》正式发布。
调查显示，视神经脊髓炎的谱系疾病患者生存现状堪忧：疾病是导致患者失业、失学的主要原因，超一半患者生活无法自理。在受访的名患者中，除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外，64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。
医院神经科主任医师崔丽英介绍，视神经脊髓炎的谱系疾病多发生在青壮年中，患者经常会经历复发性疾病过程，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明或瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至会导致患者死亡。目前我国患者仍面临着缺药、少药的局面，除治疗方面的困难，疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。
由于这种疾病致残率较高，60.4%的患者日常生活无法完全自理，42.0%的患者需要各类型的辅助工具，如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和放大镜等。同时，长时间的病痛与人生价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在生活质量评估中，受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。
中国罕见病联盟执行理事长李林康说，无药可用是视神经脊髓炎的谱系疾病患者目前面临的最大困境。“希望通过《白皮书》的发布，唤起社会对罕见病群体的关爱，为罕见病诊疗服务的改善提供思考，同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。”
赵鑫是北京的一名视神经脊髓炎的谱系疾病患者，患病时间超过10年。她还记得最早的症状发生在初中阶段，当时她的症状就是呕吐，后来疾病发展到左眼失明，但赵鑫依然对未来充满希望：“人生有太多的美好值得去拥抱。也期待创新药物能够早日上市，让更多像我一样的患者得到
