春城夜谭70万元33万元这就是最好
「本文来源：掌上春城」
“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”年11月11日，国家医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表张劲妮强调。几轮杀价后，谈判桌对面的企业谈判代表表示，“真的很艰难，我觉得我刚刚眼泪都快掉下来了。”这段“温情砍价”视频刷爆社交媒体。
年，诺西那生钠注射液曾因“70万一针”引发争议。此后，其价格降至每针55万元。这次，在经过一个半小时谈判、企业代表八次离席商谈后，诺西那生纳注射液从首轮报价5.36万元/瓶降至3.3万元/瓶，在降价2万多元后成交。这意味着SMA患者家庭的治疗费用将大幅降低。
年12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价”，每针价格从70万元降至3.3万元。
从“医无所药”到“病有所治”
据新华社，脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/到1/，目前约有患者3万多名。医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。
年10月，诺西那生钠注射液在国内正式上市，其治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，终生用药。以当时近70万元/针（后降价至55万元/针）的价格，这意味着患者每年要负担数百万元的治疗费用。
“这对不少患者来说是一个重要的人生转折点。”公益组织美儿SMA关爱中心主任邢焕萍说，在已经收集到的多名患者数据中，有73%的孩子是6岁以下的幼童，如果不用药，患有严重的1型SMA患儿肌肉萎缩后甚至没法吃饭、喝水，乃至会危及生命，用药后可以有效遏制病情恶化。
一针70万元降到3.3万元
进医保是“绝望中的希望”
这些罕见病虽发病率低，但对每一个患病家庭来说却是“百分之百”，由于罕见病药品需求量小、费用高、替代品少等，无药可用或者有药用不起，都可能置患者于绝望，而进医保则意味着“绝望中的希望”。
“每一个小群体都不应该被放弃。”正如国家医保局谈判代表张劲妮在医保谈判现场所说，人民健康至上，中国医保努力守护每一名参保人的健康底线，这是不放弃任何一名患者的决心，更是一个国家对生命的尊重。
而这句话，也感动了很多网友
“很艰难，但是国家没有放弃，让更多人看到希望，莫名想哭。”
“今年的眼泪都是因为国家，不抛弃不放弃。”
……
“灵魂砍价”砍掉的是药品虚高的价格水分。医保谈判是在患者需求、药企创新、基金承受力等多方博弈中寻求一个合理的价格平衡点，让更多参保人受益的同时，也为企业创新发展留有充分的发展空间。
“一直以来，将符合条件的罕见病治疗药品按规定纳入医保支付范围都是我们努力的方向。”国家医保局医药服务管理司司长黄华波说，此次目录调整共新增7种罕见病药品，首次实现高值罕见病药进医保，至此年版国家医保药品目录已经纳入40余种罕见病用药。
随着国家医保药品目录动态调整机制的逐步建立，对药品常规准入和谈判准入的规则也逐渐明确，在兼顾患者需求和医保基金承担能力的同时扩大普惠性，将成为医药改革破局中的“不破之底线”。
为民谋利
每一笔“保命钱”都应该用好花值
每一个小群体都不应该被放弃
这是年，最好的新年礼物！
掌上春城综合整理
来源：央视财经、央视新闻等
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编审：周晓雪
终审：钱红兵
